A Vénissieux et ailleurs, soyons solidaire du petit Lenny

C'est Lenny lui même qui va d'abord vous racontez son histoire

Lenny
Lenny

Ma Grande Histoire


Coucou, je m’appelle Lenny.

Mon histoire est celle d’un enfant comme les autres.

Je suis né un matin de juillet 2011.

Tout allait bien, même si j’avais du mal à manger.

Ma première nuit à la maison s’est bien passée.

En fait, tout s’est emballé en fin de journée le deuxième jour. Ballet de pompiers et j’ai atterri à l’Hôpital Mère Enfant (HFME) à Bron pour une détresse respiratoire.


Au bout d’un mois, j’ai eu droit à un trou en bas du cou pour me permettre de mieux respirer (trachéotomie).

Et effectivement, j’ai commencé à prendre des forces. Au bout de 4 mois, j’ai enfin eu droit de revenir à la maison et retrouver ma chambre, Yes!

Et surtout recevoir beaucoup de visites : les infirmières pour aider mes parents à faire les soins de trachéotomie tous les jours, souvent ma tata le week-end pour les mêmes soins avec les parents ou une grande amie, les kinés, la diététicienne… et des visites régulières voire quelques séjours à l’hôpital.


J’avais déjà du mal à manger parce que ça m’épuisait énormément.

On m’a donc mis une espèce de spaghetti qui passait par le nez pour compléter mon alimentation.

Ils appellent ça sonde nasogastrique.

Plus je grandissais plus je l’arrachais, donc il fallait trouver une meilleure solution. Et c’était la gastrostomie pour mes 11 mois.

Au lieu d’avoir une sonde qui entrait par le nez et allait dans mon ventre, j’ai maintenant un petit bouton qui va directement dans le ventre et par lequel mes parents me donnent du lait.

Je me suis reposé sur ça et j’ai commencé à prendre de moins en moins mon biberon.

Trois semaines après, le biberon n’était plus qu’un vieux souvenir.


Ma vie ne se limite pas à l’alimentation.

J’ai une grande sœur que j’adore. Elle est géniale.

Mais il fallait tout de même que je rencontre d’autres personnes, des enfants de mon âge… si vous voyez ce que je veux dire.

Je suis vite pris au CAMSP de La Duchère pour mes séances de rééducation puis je vais deux matinées par semaine à la Crèche.

A deux ans, je peux enfin aller plus longtemps à la crèche, deux jours pleins par semaines : j’ai adoré parce qu’on s’y amusait beaucoup, les copains et les copines étaient super sympas, les adultes aussi.

On faisait de la musique, on jouait, on rigolait… et on mangeait.

J’ai fait beaucoup de progrès parce qu’avant je ne supportais pas d’être dans la salle à manger avec les copains, ça me donnait le haut-le-cœur.

Mais au bout de six mois, j’y allais et je mangeais un tout petit peu mais c’était déjà beaucoup pour moi. Mes parents étaient fiers de mes progrès.


Pelizaeus-Merzbacher, vous connaissez ? Non? Mes parents non plus ne connaissaient pas avant.

C’est le nom de ma maladie.

Elle m’empêche de vivre un certain nombre de choses mais j’arrive à en faire tout plein d’autres.

Les petits soucis de santé ne m’empêchaient pas de profiter de la vie… et de remporter des petites victoires.

Si vous aviez vu la tête des maîtres-nageurs quand ils ont su que je voulais faire de la balnéothérapie avec ma canule.

Heureusement que le CAMSP, Anne de l’ALLP et mes parents ont insisté. Et j’ai pu faire une séance par semaine pendant les deux ans que j’ai passés au CAMSP.

Pour le vélo, mes parents se sont équipés (bon, c’est surtout maman qui tracte) et on en fait régulièrement.

Cet été, on n’a pas arrêté. J’ai même fait la descente de la Via Rhôna depuis Vienne. Du pur bonheur.

Manège, luge, escalader une montagne (j’ai une poussette de compète), spectacles au théâtre, petits séjours de plus en plus loin, même en Belgique.

En un mot, j’arrive à faire beaucoup de choses, comme tous les petits garçons de mon âge… mais pas tout seul.

J’arrive à faire quelques pas, ce n’est pas facile, quand quelqu’un me tient sous les bras et si je ne suis pas trop fatigué. Je n’ai pas arrêté cet été.

J’ai d’autres objectifs en vue… Euh, plutôt en tête parce que ma vue est très mauvaise.

Mais je compense par l’écoute et l’échange. Donc ça c’est mon histoire : avancer dans la vie à mon rythme, step by step

Soyons tous avec Lenny, en le soutenant concrètement !

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